Der letzte Tag zu Hause. Noch bin ich recht gelassen.

Ich bin dabei meine Sachen zu sortieren. Irgendwie ist es zu viel, was ich mitnehmen möchte. Immerhin ist es ja noch eine Woche bis zur Operation, da muss man sich ja schon etwas zur Beschäftigung mitnehmen.

Mal sehen, was mich da morgen erwartet.

Ich habe gerade die Nacht beendet, bin frisch geduscht und sehne mich sehr nach meiner gewohnten Umgebung.

Gestern war die stationäre Aufnahme. Ich war pünktlich um 9 Uhr in der Klinik, die Aufnahme war recht schnell, aber das Bett war noch nicht frei. Da hieß es warten. Gegen 13.3ß hatte ich dann endlich mein Zimmer. Kurz darauf kam auch schon die Visite und auf meine Frage, ob ich am Wochenende nicht nochmal raus darf, kam natürlich ein Nein. Entlassen ginge nicht, dann wäre mein Bett weg und tagsüber das Klinikgelände verlassen, das wäre versicherungstechnisch nicht gut. Außerdem würden ja meine Medikamente op-gerecht umgestellt (Agonisten weg, L-dopa auf ein Monopräparat) und es wäre ja nicht abzusehen, wie ich darauf reagiere.

Ein anschließendes Gespräch mit der Stationsärztin war auch nicht gerade aufbauend, denn sie sagte mir, ich wäre beim letzten stationären Aufenthalt (im Juli 5 Tage da fand die Abklärung statt, ob ich als THS Kandidat in Frage komme) so ungeduldig gewesen. Jetzt wollte sie nicht wieder diese Diskussionen mit mir führen und ich solle mich die nächsten 3 Wochen an das halten, was im Rahmen des Operationsverlaufes vorgesehen ist.

Ich war alleine auf dem Zimmer, das war sehr angenehm und ich hatte die Hoffnung, dass es bis zum Montag so bleiben würde. Aber heute Nacht um 4 Uhr war die Freude daran vorbei. Ich bekam jemanden dazu. Ich war hellwach und dann kreisten mir die Gedanken an die bevorstehenden Dinge durch den Kopf untermalt von dem Schnarchen meiner Bettnachbarin. Jetzt sitze ich hier am PC und warte darauf, dass es hell wird und es dann der Kaffee um 8 h kommt und meinen Kreislauf in Schwung bringt.

 

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Gestern war so ein Tag, den man besser schnell vergisst. Beim Schlafengehen war da das Gefühl, dass da eine unendlich lange Zeit vor mir liegt.

Zu einem war da der Frust mit meiner Zimmernachbarin, die kaum Deutsch kann und Scharen an Besuch bekommt. Hinzu kommt, dass sie an Hirnhautentzündung erkrankt ist. Da es aber nicht ansteckend ist, wäre das kein Problem. Trotzdem mache ich mir so meine Gedanken.

Meine Tabletten werden umgestellt, der Dopaminagonist Requip wird langsam abgesetzt und als L-Dopa erhalte ich jetzt Nacom. Ich habe allerdings gestern gemerkt, dass ich mit der 400 mg nicht hinkomme. Mal sehen wie es heute ist.

Dann habe ich den ganzen Tag auf dem Zimmer gewartet, weil die Ärztin mit mir den Ablauf der Operation durchsprechen wollte. Das Gespräch fand dann gegen 16.30 statt. Da ich mich nicht schon im Vorfeld verrückt machen wollte, habe ich mich diesbezüglich auch nicht groß informiert. Ich muss sagen, jetzt nachdem ich Details weiß, bin ich noch ein wenig gelassener.

Ich werde auch heute und morgen in der Klinik bleiben, denke es ist besser so.

 

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Nun ist das Wochenende halb vorbei und mir geht es stimmungsmäßig besser. Der Gedanke, dass da noch eine unendlich lange Zeit vor mir liegt, ist nicht mehr so dominant. Heute wird der letzte ruhige Tag vor der Operation sein. Also werde ich versuchen ihn so weit wie möglich zu genießen. Schade, dass meine marokkanische Zimmermitbewohnerin keine große Kommunikation zulässt. Morgen oder spätestens übermorgen werden die Würfel neu gemischt. Dann werde ich auf die Neurochirugie verlegt. 

Heute ist der letzte Tag vor der Op. Und ich fühle heute morgen eine ungemeine Gelassenheit. Es wäre sehr schön, wenn es heute den ganzen Tag so bleiben würde.

Sehr geholfen haben mir folgende Worte:

Ja, so eine Krankheit, ein Klinikaufenthalt, oder einfach ein nicht mehr so nach dem geläufigen Muster zu funktionieren, damit können ganz viele nicht umgehen. Was glaubst Du, wie es mich runtergezogen hat, als ich merkte, dass ein "Freund" nach dem andern plötzlich wegbrach, sich nicht mehr meldete und interessierte. Ich hatte die Illusion gehabt, ein oder zwei Freunde in schwerer Zeit vielleicht um Hilfe zu bitten - es war desaströs. Der eine meinte wortwörtlich, er wolle erst gar keinen "Erwartungshorizont" aufbauen. Mann, tat das weh... In solcher Zeit trennt sich wirklich die Spreu vom Weizen, und Du bemerkst, wer wirklich zu Dir hält, wem Du wirklich etwas bedeutest, wer ehrlich an Dir interessiert ist.

 

Aber selbst wenn Du den verbleibenden Leuten in Deinem Umfeld noch so oft erklärst, was mit Dir los ist - sie werden es immer nur begrenzt verstehen. Weil sie es selbst nie erlebt haben. Wie will man jemand erklären, wie sich eine Depression anfühlt, wenn derjenige so etwas noch nie hatte, und vielleicht nie haben wird? Wenn meine Mutter sagt "Du musst nur wollen! Streng Dich halt mal an!", da wird mir bewusst, wie alleine wir am Ende doch in jeder Minute, in jeder Sekunde sind - und ich wusste es vorher ja auch nicht, was das ist. Es gibt einen Teil des Weges, den wir gehen, da kann niemand anderer mit. Und selbst wenn Dein Freund an Deinem Bett sitzt, und Dir die Hand hält - wenn Du im OP bist, bist Du die mutterseelenalleineinsamste Seele der Welt. Da gibt es nur noch Dich, Dich, Dich!

 

 

Du kannst aus diesen einsamsten Momenten auch Kraft ziehen. Weil Du plötzlich nur noch Dich selbst im Blick hast, weißt, im Grunde musst Du da jetzt einfach durch. Es gibt einfach keine andere Lösung - Du musst da durch. Oder gibst auf. Mehr Alternativen gibt es nicht. Und dann hör in so einem einsamsten Moment tief und still in Dich hinein, und frage DICH, was DU möchtest, nur Du allein. Leben - oder aufgeben. Leben - oder aufgeben. Wenn Du Dich dann für das Erstere entscheidest, weil Du tief in Deinem Innersten spürst und willst, dass das noch nicht alles war, dann kann Dir nicht mehr viel anhaben. Keine Menschen, die Dir Böses tun - egal, sie sind nicht wichtig. Sie tangieren Dich gar nicht mehr so, denn Du hast Deine Basis, Deine Grundlage gefunden. Du bist von ihnen nicht abhängig. Du bist auch nicht davon abhängig, ob Du den richtigen Partner gefunden hast, oder gar keinen hast - Leben - oder aufgeben. Lieber alleine zufrieden zu sein - als zu zweit einsam. Alleine sein zu können kann Dir so viel Kraft geben, und Ruhe - Du brauchst niemand anderen. Du brauchst nur Dich selbst.

 

Es war die erste Nacht hier im Krankenhaus, an dem es keine nächtliche Störung gab und das hat auch sehr gut getan. Fühle mich gut ausgeruht.

Heute wird noch ein Planungs-MRT gemacht. Es wird vorerst das Letzte sein, denn nach der Operation ist diese Untersuchungsmethode nicht mehr so einfach einsetzbar.

Außerdem fehlt mir noch die OP-Aufklärung, welches System jetzt für mich vorgesehen ist. Verbunden mit der Hoffnung, auch weiterhin meine berufliche Tätigkeit im MRT-Raum ausführen zu können.

Eine Sache bezüglich der Operation ist schon klar. Es werden morgen sowohl die Elektroden implantiert und auch die weitere Verkabelung mit der Batterie, welche im Bauchraum seinen Platz finden wird. Ersteres wird in einer Wachnarkose, d. h. nur mit Schlafmitteln gemacht. Ich werde zwischendurch immer wieder wach gemacht, wenn es darum geht, die Elektroden exakt zu setzen. Der zweite Teil wird dann in einer Vollnarkose stattfinden. Insgesamt wird die Operation mehrere Stunden dauern.

Wenn ich weiterhin so ruhig bleibe, wie ich es im Moment bin, dann ist alles gut.

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Jetzt komme ich endlich dazu ein paar Zeilen zu schreiben. Die Operation ist gut verlaufen und hat 6,5h gedauert. Bei der Operation war ich total ruhig und habe versucht, so weit wie es eben möglich war, das zu tun, was die Ärzte von mir wollten. Sowohl die Elektroden sind gelegt worden, als auch in einer zweiten Operation in Vollnarkose die Verdrahtung mit dem eigentlichen Neurostimulator. Aber dafür haben nach der Operation dann die Emotionen überhand gewonnen. Zur Zeit gibt es keine Komplikationen.

Nach einer schlaflosen Nacht, bin ich heute auch noch auf die Neurologie verlegt worden., Das kam ein wenig überraschend, da mir der Sinn doch etwas mehr nach Ruhe stand. Aber dank der Hilfe meiner Eltern, ging das überraschende Packen problemlos. Ärgerlich war nur, dass ich recht lange auf den Transport warten musste.

Aber nun bin ich auf der Neurologie angekommen und da werde ich die nächsten 2 Wochen wohl auch bleiben.

 

 

 

·         Jürgen(Donnerstag, 26 September 2013 16:13)

Freu Freu Freu
Karin ich bin sehr Stolz auf Dich.
und der Hut steht dir gut lach LG

·         #2

novum(Donnerstag, 26 September 2013 16:16)

liebe karin,
freu auch ghanz riesig...alles gut verlaufen..merkst du schon einen Unterschied zu vorher? Der Setzeffekt kommt noch...aber das schlimmste ist vorbei.

Alles Gute weiterhin
novum

·         #3

Bernd(Donnerstag, 26 September 2013 16:32)

Schön dich zu sehen

·         #4

Rolf(Donnerstag, 26 September 2013 16:36)

Freut mich echt für Dich das macht mir Mut für bevorstehende THS.
Ganz liebe Grüsse Rolf

·         #5

Eltern- Edelgard und Rolf(Donnerstag, 26 September 2013 20:26)

Liebe Grüße Mutter und Vater

 

Am Wochenende gab es nicht viel Neues zu berichten. Ich habe eine Allergie gegen das Antibiotikum, Deshalb habe ich Hautausschlag und geschwollene Augen. Die Schwester meinte, dass das auch noch von der Operation sein kann. Ich denke es ist eine Kombination von Beidem. Aber wenn das alles ist, was an Begleiterscheinungen auftritt, dann ist das das geringste Problem. Inzwischen ist die Allergie auch wieder am abklingen.

Ansonsten war ich am Samstag auch erstmalig wieder länger draußen und habe den Sonnenuntergang genossen. Auch am Sonntag habe ich viel Zeit draußen verbracht. So werde ich langsam wieder fitter. Schmerzmittel brauche ich seit Samstag keine mehr.

Heute ist der Tag an dem der Stimulator in Betrieb genommen werden soll. Dafür habe ich heute morgen wieder eine Medikamentenpause.

 

jürgen(Dienstag, 01 Oktober 2013 08:23)

Toll Toll Toll
OH Karin es geht nach oben

bis in Kürze

Geduld ist ein Baum,

dessen Wurzel bitter,

dessen Frucht jedoch sehr süß ist.

Jetzt ist es schon eine Woche her, seit ich operiert wurde. Die Zeit nach der Operation ist sehr schnell vergangen. Es gab keinen Tag der Langeweile. Auch gab es seitdem keine Schwankungen mehr, was die Beweglichkeit angeht. Im Moment nehme ich nur 4 x 100 mg Nacom. Mit dieser Dosierung bin ich vor der Operation nicht hingekommen. Seit gestern ist nun auch der Stimulator aktiviert. Davon merke ich so nichts. Heute ist der Strom nochmal etwas hochgesetzt worden. Den morgigen Feiertag gilt es zu nutzen, um zu sehen, wie es sich die Beweglichkeit entwickelt. Ob der Setzeffekt langsam nachlässt und inwieweit der Strom noch höher geregelt werden kann, bzw. ob die Medikamente nicht auch etwas reduziert werden können.

 Weiterhin muss ich am Freitag bei der Krankenkasse anrufen, um eine zeitnahe Verlegung in die Reha zu bewirken

Jetzt bin ich schon über 2 Wochen stationär und das dritte Wochenende in der Klinik fängt an.

Mir geht es sehr gut. Der Neurostimulator läuft mit 0,8 V. Noch wird der Strom täglich hochgeregelt. Ich merke nichts von dem Strom. Was ich wohl merke ist, dass der Setzeffekt langsam nachlässt und so hatte ich heute morgen zum ersten Mal seit der OP wieder Dystonien im linken Fuß. Jetzt gilt es herauszufinden, wie weit der Strom hochgeregelt werden kann. Gleichzeitig muss die Tabletteneinstellung angepasst werden. Im Moment nehme ich 4 x 100 mg Nacom.

Eine anschließende Rehabilitation ist beantragt. Eigentlich wollte ich das ja nicht. Aber ich muss da mal abwarten, wie das mit der Genehmigung und Verlegung klappt.

Heute entscheidet sich, ob eine Reha genehmigt wird. Falls nicht, kann ich nach Hause. Das wäre mir das Liebste. Dann könnte alles wieder seinen geregelten Gang nachgehen. Das einzige Problem ist, dass ich dann keinen Ansprechpartner mehr habe, was das Handling mit dem Neurostimulator bzgl. des Stroms angeht.  Ansonsten fühle ich mich sehr gut. Also heißt es auf Entscheidungen zu warten.

Jetzt geht alles ganz schnell. Nach tagelanger Ungewissheit, was mit der Reha ist und ob sie genehmigt wird, tut sich jetzt etwas.

Heute darf ich nach Hause. Nach fast 3 Wochen Klinik ist das ein tolles Gefühl. Ich freue mich sehr darauf zumindest für eine Nacht in meinem Bett zu schlafen.

Morgen kann ich dann schon in der Reha sein. Ich komme nach Nümbrecht. Das ist etwas weiter als geplant, aber durchaus machbar.

Nachdem ich vorgestern überraschend nach Hause gekommen bin, weil ich einen Rehaplatz in Nümbrecht bekommen habe, habe ich gestern die Reha angetreten. Ich bin froh, dass ich jetzt das letzte Kapitel aufgeschlagen habe und hoffe doch sehr bald wieder nach Hause zu kommen. Gestern habe ich mich noch sehr unwohl gefühlt. War doch alles fremd und neu. Heute nachdem ich gut geschlafen habe, sieht die Welt schon wieder viel freundlicher aus (obwohl es regnet). Ich habe über den Tag verteilt einige Anwendungen. Das fing eben schon mit dem Cardio-Training an. Es hat mir sehr gut getan auf dem Fahrrad-Ergometer 30 min zu treten. Ich bin immerhin 13 km weit gekommen. Die Belastung hat mir sehr gut getan.

Nach Auskunft der Ärzte habe ich 9 Tage Reha von der Krankenkasse genehmigt bekommen und ich würde es auch sehr begrüßen, wenn es dabei bleibt, denn ich wünsche mir sehr, dass ich bald wieder arbeiten gehen kann und alles seinen normalen Weg geht.

Am Wochenende ist die Reha eher langweilig. Wenn noch dazu das Wetter durchwachsen ist und man nicht so gut raus kann, bin ich Freitag kurzfristig auf die Idee gekommen mal nachzufragen, ob ich nicht shooten kann. Sicher es ist relativ früh, aber es ist auch eine Chance Bilder zu machen, wie sie sicher nie wieder entstehen werden. Ich möchte schon wieder längere Haare haben als sie im Moment sind, Und so hatte ich gestern mein erstes Shooting nach der Operation. Es hat mir große Freude gemacht, denn die Anspannung die ich vor der Operation in mir hatte, war wie weggeblasen. Danke an https://www.model-kartei.de/sedcards/fotograf/173944/foto-factory/für den kurzfristigen Termin.

Ich bin jetzt schon seit Samstag zu Hause und gehe seit Montag wieder arbeiten.

Ich bin froh, dass nun der Abschnitt beendet ist und wieder Normalität in mein Leben einkehren kann.

Eins ist sicher, ich würde es immer wieder machen lassen. Ist es doch so, als wenn mir jemand die Zwangsjacke ausgezogen hat. Ich weiß erst jetzt wieder wie schön es doch ist, wenn man sich normal bewegen kann, Ein weiterer positiver Effekt ist, dass ich sehr viel weniger Tabletten brauche. Da muss ich noch beobachten inwieweit sie mein Handeln und Denken beeinflusst haben.

Ein großer Dank geht an Prof. Vesper und sein Team, für die gute Operation. Wenn er mir nicht den schnellen Termin gegeben hätte, hätte ich die Operation wahrscheinlich vor mir hergeschoben. Aber seit dem Gespräch bei ihm war die Entscheidung klar und mit dem zeitnahen Termin war auch die Angst vor der Operation weg. Es war der Weg den ich gehen musste. Und mit meinem Willen und der Hilfe der Ärzte war der Weg zwar lang aber überhaupt nicht schwer. Die Geduld die nötig war (was für mich nicht immer einfach war), habe ich aufgebracht.

Jetzt bin ich froh, dass ich ihn hinter mir habe und heute an meinem Geburtstag einen neuen Abschnitt in meinem Leben beginnen kann.